சிறார் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் (JIA) கொண்ட குழந்தையை வளர்ப்பது போன்றது என்ன?

சமூக

டிஅவர் முதல் முறையாக என் மகள் ஒரு எம்.ஆர்.ஐ.க்காக மயக்கமடைந்தபோது, ​​அவள் தலையில் கவலை எதுவும் இல்லை என்பதை உறுதிசெய்ய வேண்டும். அவளுடைய மருத்துவர் பயன்படுத்திய சரியான சொற்கள் அவை.

அவள் என்ன சொல்கிறாள் என்று எனக்குத் தெரியும் - அவர்கள் கட்டிகளைத் தேடுகிறார்கள். ஆனால் அவள் வார்த்தைகளை அவளால் முடிந்தவரை லேசாக சொன்னாள், அவள் முகத்தில் ஒரு புன்னகை, ஏதோ தவறு இருப்பதாக நாங்கள் இருவரும் அறிந்திருந்தாலும் என்னை அமைதியாக இருக்க முயற்சிக்கிறாள்.

பதில்களைத் தேடுகிறது

என் மகள் ஒரு வாரத்திற்கும் மேலாக அவள் கழுத்தைப் பற்றி புகார் செய்தாள். முந்தைய நாள் இரவு, அந்த புகார்கள் அலறல் மற்றும் கண்ணீரில் வெடித்தன, என்னை தரையிலிருந்து தூக்கி அவசர அறைக்கு அழைத்துச் செல்ல என்னைத் தூண்டியது. அடுத்த நாள் வாக்கில், அவள் வலது காலை அவள் பின்னால் இழுத்துக்கொண்டிருந்தாள். அவள் கழுத்து விறைத்திருந்தது. மூளைக்காய்ச்சல் (எனது முதல் கவலை) நிராகரிக்கப்பட்டது, இப்போது இந்த எம்ஆர்ஐ இருந்தது இப்போதே நடக்கிறது.

அதுவும் தெளிவாக வந்தது. நாங்கள் மருத்துவமனையை விட்டு வெளியேறும்போது, ​​என் மகள் பெரும்பாலும் குணமடைந்துவிட்டாள். சில வித்தியாசமான வைரஸ், அவரது மருத்துவர் யூகித்தார். அவள் சொல்வது சரி என்று நாங்கள் இருவரும் நம்பினோம்.

ஆனால் அது மீண்டும் நடந்தது.

அடுத்த பல மாதங்களில், என் மகள் குத்தப்பட்டு எண்ணற்ற முறை தூண்டப்பட்டாள். அவர் நிபுணர்களால் காணப்பட்டார் மற்றும் லுகேமியா முதல் ஜூவனைல் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் (JIA) வரை அனைத்திற்கும் மதிப்பீடு செய்யப்பட்டார்.

பிந்தையது மிகவும் அர்த்தமுள்ளதாக இருந்தது. இந்த நேரத்தில், என் மகளின் மணிக்கட்டு முழுவதுமாக பூட்டப்பட்டிருந்தது. இன்னும், அவரது விளக்கக்காட்சியைப் பற்றிய விஷயங்கள் இருந்தன, குழந்தை வாதவியலாளர்கள் சேர்க்கவில்லை என்று கூறினார். அவர்கள் மற்றொரு எம்.ஆர்.ஐ.க்கு உத்தரவிட்டார்கள், அது கீல்வாதத்தின் உறுதியான அறிகுறிகளைக் காட்டவில்லை என்றால், அவர்கள் அவளை நரம்பியலுக்கு குறிப்பிடுவார்கள் என்று என்னிடம் சொன்னார்கள்.

இளம் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸின் அறிகுறிகள்

JIA இன் பொதுவான அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• மூட்டு வலி, குறிப்பாக காலையில் அல்லது ஒரு தூக்கத்திற்குப் பிறகு
• மூட்டு வீக்கம் பொதுவாக முழங்கால்கள், இடுப்பு, முழங்கைகள் அல்லது தோள்களில் வழங்கப்படுகிறது
• ஒரு சுறுசுறுப்பு அல்லது விகாரமாக வழங்கப்படக்கூடிய விறைப்பு
• அதிக காய்ச்சல்
• வீங்கிய நிணநீர்
• உடற்பகுதியைச் சுற்றி தோல் சொறி

இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் ஒரு வாரத்திற்கு மேல் நீடித்திருந்தால், உங்கள் பிள்ளைக்கு முழுமையான உடல் பரிசோதனைக்காக நீங்கள் ஒரு சுகாதார வழங்குநரிடம் அழைத்துச் செல்ல வேண்டும். இதேபோன்ற அறிகுறிகளுடன் பிற தன்னுடல் தாக்க நோய்களை நிராகரிக்க மருத்துவர் இரத்த பரிசோதனைகள் அல்லது எக்ஸ்ரேக்கு உத்தரவிடலாம்.

ஒரு இளம் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் நோயறிதலைப் பெறுதல்

அதிர்ஷ்டவசமாக, என் மகளின் விஷயத்தில், எம்.ஆர்.ஐ கீல்வாதத்திற்கான ஆதாரத்தை வழங்கியது. மாற்றீடுகள் உண்மையில் மோசமாக இருந்ததால் மட்டுமே நான் நன்றியுடன் சொல்கிறேன் - சில சாத்தியமான விளைவுகளை நான் இப்போது யோசிக்க கூட விரும்பவில்லை. என் மகளின் சோதனையின் முன்பு நான் JIA ஐப் பற்றி கேள்விப்பட்டதே இல்லை, குழந்தைகளுக்கு மூட்டுவலி வரக்கூடும் என்பதை ஒருபோதும் உணரவில்லை என்றாலும், இது குறைந்தபட்சம் சமாளிக்கக்கூடியதாகத் தோன்றியது. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, ஏராளமான மக்கள் கீல்வாதத்தை சமாளிக்கிறார்கள், இல்லையா?

குறைந்தபட்சம் என் சிந்தனை செயல்முறை அது. ஆனால் பின்னர் JIA என்ன சம்பந்தப்படும் என்பதைப் பற்றி நான் அதிகம் கற்றுக்கொண்டேன்; என் மகளின் வாழ்நாள் முழுவதும் இதன் பொருள் என்ன.

இளம் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் என்றால் என்ன?

குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களில் மூட்டுவலி மிகவும் பொதுவான வகை ஜூவனைல் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் என்று கூறுகிறார் லீன் போஸ்டன் , எம்.டி., உரிமம் பெற்ற மருத்துவர், முன்பு குழந்தை மருத்துவத்தில் பயிற்சி பெற்றவர், இப்போது ஐகான் ஆரோக்கியத்திற்கு பங்களிப்பு செய்கிறார். JIA முன்பு ஜூவனைல் முடக்கு வாதம் (JRA) என்று அழைக்கப்பட்டது. இது ஒரு ஆட்டோ இம்யூன் கோளாறு, அதாவது நோயெதிர்ப்பு மண்டல செல்கள் ஒரு நபர் மற்றும் சுய-அல்லாத அல்லது படையெடுப்பாளர்களை உருவாக்கும் சுய அல்லது உயிரணுக்களுக்கு இடையிலான வித்தியாசத்தை சொல்ல சிரமமாக இருக்கும் கோளாறுகளின் வகுப்பில் உள்ளது.

சாதாரண மனிதனின் சொற்களில்: நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு மூட்டுகளைத் தாக்குகிறது.

இளம் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் நீங்குமா?

உள்ளன ஏழு வகையான JIA , ஒவ்வொன்றும் வெவ்வேறு நிலைகளின் தீவிரத்தை குறிக்கும்:

1. முறையான JIA
2. ஒலிகோ ஆர்த்ரிடிஸ்
3. பாலியார்டிகுலர் ஆர்த்ரிடிஸ், முடக்கு காரணி எதிர்மறை
4. பாலியார்டிகுலர் ஆர்த்ரிடிஸ், முடக்கு காரணி நேர்மறை
5. சொரியாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ்
6. என்டிசிடிஸ் தொடர்பான கீல்வாதம்
7. பிரிக்கப்படாத கீல்வாதம்

என் மகளுக்கு பாலியார்டிகுலர் JIA எனப்படும் JIA வகை கண்டறியப்பட்டுள்ளது, அதாவது அவளுக்கு ஐந்துக்கும் மேற்பட்ட மூட்டுகள் உள்ளன (அதாவது அவளது பாதிக்கப்பட்ட மூட்டுகளை எண்ணுவதை நாங்கள் உண்மையில் நிறுத்திவிட்டோம், கண்காணிக்க அதிக ஈடுபாடு உள்ளது). அவளுடைய வகை மிகக் குறைவாகவே வளரக்கூடியது all எல்லா சாத்தியக்கூறுகளிலும், அவளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் கீல்வாதம் இருக்கும்.

JIA ஒரு நாள்பட்ட நோய், எந்த சிகிச்சையும் இல்லை. ஆயினும், சிகிச்சையுடன், அறிகுறிகளிலிருந்து நிவாரணம் சாத்தியமாகும். அதிக மூட்டுகள் பாதிக்கப்படுவதால், அறிகுறிகள் குறைந்துவிடும் என்று நிபுணர்கள் நம்புகின்றனர்.

சிறார் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் சிகிச்சை

எனது மகளின் JIA க்கு சிகிச்சையளிப்பது அவரது நோயெதிர்ப்பு சக்தியை பலவீனப்படுத்தும் மருந்துகளை உள்ளடக்கியது, இதனால் அது அவரது உடலைத் தாக்குவதை நிறுத்துகிறது. இப்போதைக்கு, அவள் ஒரு கீமோ மருந்தில் இருக்கிறாள் மெத்தோட்ரெக்ஸேட் . ஒவ்வொரு சனிக்கிழமை இரவிலும் அவளுக்கு நானே ஒரு ஊசி தருகிறேன். இது அவளது நோயெதிர்ப்பு குறைபாட்டைக் கொடுக்கிறது மற்றும் பக்கவிளைவுகளின் நீண்ட பட்டியலுடன் வருகிறது, இதில் தலைவலி, நாட்பட்ட சோர்வு மற்றும் தொடர்ச்சியான புற்றுநோய் புண்கள் ஆகியவை அடங்கும். ஒரு தினசரி டோஸ் ஃபோலிக் அமிலம் அந்த பக்க விளைவுகளை சில குறைக்க உதவுகிறது, ஆனால் முற்றிலும் இல்லை. ஆனாலும், அவள் இன்னும் இருக்கும் குழந்தையைப் போல தொடர்ந்து ஓடுவதற்கும் விளையாடுவதற்கும் இது அனுமதிக்கிறது. அதற்காக, நாங்கள் நன்றி கூறுகிறோம்.

தொடர்புடையது: சிறு குழந்தைகளுக்கு ஊசி மருந்துகளை சரிசெய்ய உதவுகிறது

பிற சிகிச்சை விருப்பங்கள்

கீல்வாதத்தின் வடிவத்தைப் பொறுத்து, இப்யூபுரூஃபன் அல்லது நாப்ராக்ஸன் போன்ற அழற்சியற்ற அழற்சி எதிர்ப்பு மருந்துகள் (என்எஸ்ஏஐடி) மூலம் ஜேஐஏவின் விரிவடையக்கூடியவை நிர்வகிக்கப்படலாம், மேலும் மூட்டு சேதத்தை குறைக்கலாம் அல்லது உடல் சிகிச்சை மூலம் தடுக்கலாம். கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், அனகின்ரா, கனகினுமாப் அல்லது டோசிலிசுமாப் போன்ற உயிரியல் முகவர்களுடன் ஸ்டெராய்டுகள் பரிந்துரைக்கப்படலாம். JIA க்கு அரிதாகவே அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படுகிறது; சில சிக்கல்களில் கண் அழற்சி மற்றும் வளர்ச்சி பிரச்சினைகள் அடங்கும்.

எங்கள் இளம் இடியோபாடிக் ஆர்த்ரிடிஸ் ஆதரவு குழுவைக் கண்டறிதல்

இன்று என் மகளுக்கு 7 வயது. அவள் ஒரு கிட்டத்தட்ட 300,000 அமெரிக்காவில் JIA உள்ள குழந்தைகள். இது ஒரு சிறிய, ஆனால் இறுக்கமான, சமூகம் - ஒன்று கடந்த பல ஆண்டுகளாக நம்மை மூழ்கடிக்க முடிந்ததற்கு நான் நன்றி கூறுகிறேன்.

ஒரு சொந்த அம்மா ஒரு நாள்பட்ட உடல்நிலையுடன் ஒரு குழந்தையை கவனித்துக்கொள்வதால், நான் அடிக்கடி தனியாக உணர்ந்தேன். ஆனால் மூலம் பேஸ்புக் குழுக்கள் , தேசிய மாநாடுகள் , மற்றும் ஒரு வருடாந்திர JIA குடும்ப முகாம் கூட, எனது ஆதரவு முறையை என்னால் கண்டுபிடிக்க முடிந்தது.

இந்த ஆதரவு ஆதாரங்களைத் தேடுவது ஒரு ஆலோசனையாகும், நோயாளி வக்கீலின் தலைவர் எம்மா க்ரோவ்லி புளோரிடா பல்கலைக்கழகத்தின் பவல் மையம் அரிய நோய் ஆராய்ச்சி மற்றும் சிகிச்சை , நாள்பட்ட நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் அனைத்து பெற்றோர்களுக்கும் செய்கிறது.

பெரும்பாலும், பெற்றோர்கள் இதைச் செய்ய தயங்குகிறார்கள், ஆனால் இது மன உளைச்சலுக்கு உதவுவது மட்டுமல்ல, குரோலி விளக்குகிறார். ஆதரவு குழுக்கள், நேரில் அல்லது ஆன்லைனில், நீங்கள் இருக்கும் மற்ற நோயாளிகளால் நிரம்பியுள்ளன. அவர்கள் உங்களுடன் உண்மையாக வலியுறுத்த முடியாது என்பது மட்டுமல்லாமல், அவர்கள் உங்களுக்கு கற்பிக்க முடியும். அவர்கள் தங்கள் சொந்த உதவிக்குறிப்புகள் மற்றும் தந்திரங்களை உருவாக்கியுள்ளனர். குறிப்பாக அரிதான நோய்களில், இந்த ஆதரவு குழுக்கள் பல மிக நெருக்கமாக உள்ளன.

நான் எதை எதிர்க்கிறோம் என்பதை அறிந்த மற்ற அம்மாக்களுடன் நான் இணைந்திருக்கிறேன், நான் செய்ய வேண்டிய தேர்வுகளின் கடலில் நான் தொலைந்து போகும்போது எனக்கு அறிவுரை வழங்க முடிந்தது. அந்த இணைப்புகள் காரணமாக, என் மகளை குழந்தை காப்பகம் செய்ய உதவுவதற்காக நான் ஒரு இளைஞனை JIA உடன் பணியமர்த்த முடிந்தது - அவள் என்ன செய்ய முடியும் என்பதை நான் முழுமையாக புரிந்து கொள்ளாவிட்டாலும் கூட, அவளுடன் இணைக்கக்கூடிய மற்றும் ஆதரிக்கக்கூடிய ஒருவர்.

இந்த சமூகம் எங்கள் குடும்பமாகிவிட்டது. அந்த குடும்பத்தை வைத்திருப்பது இந்த பயணத்தின் ஒவ்வொரு அடியையும் கையாள்வதை மிகவும் எளிதாக்கியுள்ளது.

COVID அந்த பயணத்தில் சில கூடுதல் சவால்களைச் சேர்த்தது - எனது மகளின் மருத்துவர் சமீபத்தில் பள்ளி முறை என்ன முடிவு செய்தாலும், அடுத்த ஆண்டு தனது வீட்டை பள்ளியிலிருந்து வைத்திருக்கத் திட்டமிடுமாறு என்னிடம் கூறினார். ஆனால் அதில் கூட, நாங்கள் தனியாக இல்லை, மற்ற குடும்பங்களால் இதேபோன்ற படகில் சூழப்பட்டிருக்கிறோம் என்பது எங்களுக்குத் தெரியும், எங்கள் குழந்தைகளை பாதுகாப்பாக வைத்திருக்க நாங்கள் பணியாற்றும்போது அனைவரும் எங்கள் அடுத்த படிகளை ஒன்றாகக் கண்டுபிடிக்க முயற்சிக்கிறோம்.

நாள்பட்ட உடல்நலக் குறைபாடுள்ள ஒரு குழந்தையைப் பெற்றெடுக்கும் போது இது அனைவருக்கும் மிகப்பெரிய படிப்பினை என்று நினைக்கிறேன்: நீங்கள் மாற்றியமைக்க கற்றுக்கொள்கிறீர்கள்.

நாங்கள் தனியாக மாற்றியமைக்க வேண்டியதில்லை என்பதற்கு நான் நன்றி கூறுகிறேன்.